【絕世好媽媽】不眠不休照顧罕見病兒子曾用口吸痰　港媽積勞成疾兩度患癌：我是打不死

「我不會放棄他，就算死也要死在自己懷中。」20年前，兆安媽媽發現3歲兒子楊兆安走路緩慢，發展遲緩，患了一場怪病。抽骨髓檢查後仍未知病因，直到進行基因測試，才得知是罕見病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）。自此，兆安媽媽日以繼夜打工，不眠不休獨力撫養4名子女成人，由一個平凡小女人，化身成「神奇女俠」，守護孩子身邊，不離不棄。

我的兆安小時候很可愛，怎看得出有病，只能說是「天意」。

▲ 兆安3歲時確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」，媽媽形容小時候的他很可愛。（受訪者提供）

天意弄人，醫生曾跟媽媽說，兆安只有5、6歲命。她聽後生不如死，只想著把最好的都給兒子：「總之有一日，就照顧他一日，有好吃就給他吃，有得玩就讓他玩，盡量有機會給他嘗試，都讓他試。」

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獨力撫養4名子女

然而，她的決定卻未能得到老公支持，老公曾在她和兒子面前說，兒子是一個包袱，更趁她回家照顧其他孩子時，在醫院簽署放棄照顧兆安的同意書，打算棄養兒子，是她堅持要把孩子帶回來。

他的爸爸簽紙，放棄把他從醫院領回來，他說：「帶他回去累全家，簽了放在醫院，隨他自生自滅。」我要堅持，我自己抱回來，不用問他。我不會放棄他，就算死也要死在自己懷中，他是我生，是一條生命。

▲ 媽媽堅持要把兆安從醫院領回來照顧。（受訪者提供）

與丈夫離異後，她打過許多份工，由保母、陪診、家務助理、鐘點清潔，以致夜間保安等全都做過。日間照顧子女，清晨就起床煮飯，帶孩子上學，中間兩小時兼職，再接放學。兆安媽媽育有2兒2女，兆安排行最小，帶著4個孩子時一字排開，場面震撼。大兆安3歲的哥哥是長子，要負責背書包，上落樓梯時又會幫忙搬輪椅，兄弟姊妹間感情良好，兄姊都很疼愛兆安。

用盡方法醫治兒子

兆安是第二類脊髓肌肉萎縮患者，除了難以站立導致脊骨彎曲，肺及胃部功能亦受損。小時候留院2年，他要插喉管吸痰，常因插得太深，傷及喉嚨而流血。媽媽心疼不已，接他回家後就用口為他吸痰，一直到「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」（FSMA）資助抽痰機，情況才得到改善。

要捏住他的鼻，用口大力去啜，才不會傷到他的喉嚨。是很「核突」，自己吸完就去廁所嘔。我用口去吸，就不會傷到他，最傷的只是我。

▲ 媽媽想盡方法，把孩子照顧得體貼入微。（黃建輝攝）

兆安難以吞嚥，又不夠錢買輔助餵食的醫療用品，她就想盡辦法用晾衫丫叉和紙杯，改裝成餵食架，幫助兒子進食。為了醫好兆安，她試過尋找不同坊間療法，喇嘛、扶乩問米，再到廣州看中醫，甚麼方法也試過，花費不少，所幸娘家一直很支持自己。

娘家很支持，一直不放棄，到現在也不放棄。

▲ 兆安體力全失，媽媽每樣事事為他代勞，親力親為。（黃建輝攝）

養兒100歲，長憂99，更何況兆安是SMA病患者。每到晚上，媽媽都會守在他的床頭，一邊看著他吊鹽水，一邊站著打瞌睡。兆安有段時間經常休克，面色變藍，令她經常心驚膽顫，一有聲響傳出，就算不是兒子發出，她也會覺得是他，根本不能入睡：

我站在床邊，一隻眼閉上睡覺，另一隻眼也要睜開看著他。現在也是這樣，一天最多睡2、3個小時，倦極才入眠，睡一睡又要起身，我也不知當時如何捱過去。

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曾意圖輕生兩度患癌

歧視，有時比肉體傷害更傷人。鄰居曾在她和兒子面前說：「生出這麼一個兒子，不要連累政府。」身心俱疲令她意圖輕生，有一次她在家中大量服用安眠藥後昏厥，電話突然響起。那時只有4、5歲的兆安用盡力氣試圖接聽，期間一度拉跌電話，提起電話筒就跟舅父說，媽媽躺在地上嘔白泡，最後趕得及把她從鬼門關拉回來：

死了兩次，死不去，都是被人救回來。醫生說他（兆安）壽命有限，就打算一起死。害怕照顧不到他，怕他自生自滅。不過經歷兩次死不去，都看化。

▲ 媽媽日以繼夜打工，獨力撫養4名子女，積勞成疾令她兩度患癌。（受訪者提供）

禍不單行，兆安媽媽兩度患癌，10年前確診乳腺癌，做了30多次電療，6、7次化療，她強撐下去，卻不幸在5年前再患急性血癌。起初以為是感冒，當日抽血，下午馬上被安排入院，之後兩年都沒有離開過醫院。

醫護人員跟我說，你進來晚一點已沒命，一直讓我躺在床上，不讓我起身。他叫我入院時，我還說我要出院，要去見兒子。

▲ 母子平日相處經常鬥嘴，但心底都是很疼惜對方。（黃建輝攝）

當時兆安由他人照顧，留院期間媽媽做了數不清的化療，做到頭髮全掉。母子平日相處經常鬥嘴，但心底都是很疼惜對方。媽媽憶述，她入院後，兆安連學校也不上，是老師打去跟她了解情形，才知道兒子對她的憂心。

生病時怕自己會死，會照顧不到他。

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逆境自強：打不死

對於兆安的未來寄望，媽媽認為他現在這樣已經很足夠，只希望他開開心心。經歷兒子患病、夫妻離異、兩度患癌，她的大女兒原來也在2013年觀塘一場嚴重車禍中重傷，需住院1年，而她的4節腰骨就要靠人造膠來固定。人生路上雖波折重重，兆安媽媽卻以平常心來面對：

人生經歷很多，經過這麼多也死不去，可能就是打不死。

▲ 兆安及媽媽的真實經歷，也被紀錄在畫冊中。（黃建輝攝）

醫治兆安的病並不容易，幸而她在朋友介紹下，認識到FSMA創辦人及主席霍陳美玲女士，在抗病路上得到一眾同路人支持。而FSMA最近亦推出了系列式畫冊《堅毅的力量：四個脊髓肌肉萎縮症患者的真實故事》，紀錄了一眾SMA患者及家人自強不息的故事，當中包括兆安及媽媽的真實經歷，扣人心弦。

記者：陳昊淋